Parcours de soins, scolarité inclusive et droits MDPH pour un enfant porteur de trisomie 21

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie chromosomique congénitale qui impacte le développement intellectuel, physique et parfois médical de l’enfant. Pour les familles concernées, comprendre le parcours de soins, les droits ouverts par la MDPH, les possibilités de scolarité inclusive et le rôle des SESSAD est essentiel pour garantir à l’enfant un accompagnement adapté à ses besoins. Cet article fait le point sur les aides, démarches et dispositifs existants.

1. Le parcours de soins : une prise en charge pluridisciplinaire

Dès la naissance, un suivi médical régulier est indispensable pour un enfant porteur de trisomie 21. Il repose généralement sur :

• Suivi pédiatrique renforcé, en lien avec un service de génétique ou de neuropédiatrie.

• Bilan ORL et ophtalmologique régulier (du fait de la fréquence des troubles auditifs et visuels).

• Surveillance cardiaque (50% des enfants ont une malformation cardiaque congénitale).

• Kinésithérapie motrice et respiratoire précoce.

• Orthophonie dès le plus jeune âge (troubles de la succion, de l’alimentation, puis du langage).

• Suivi en psychomotricité ou ergothérapie, en particulier pour accompagner le développement moteur, la coordination, la préhension et l’autonomie.

📍 Astuce : Certains Centres de Ressources Trisomie 21 ou les CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) peuvent centraliser ces suivis.

2. Les aides à demander à la MDPH

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est un guichet unique qui évalue les besoins de compensation du handicap et attribue des aides personnalisées.

Parmi les droits potentiels :

🔹 Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH)

• De base + complément (de 1 à 6) en fonction du niveau de soins, de la perte de revenus et des besoins en aide humaine.

• Reconnaissance de la taux d’incapacité ≥ 80% ouvre droit à certains avantages (carte mobilité, PCH, orientation spécialisée…).

🔹 Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

• Aide humaine (présence d’un adulte pour les actes de la vie quotidienne), matériel, transport, aménagement du logement…

• Possible dès l’enfance si les besoins dépassent ceux d’un enfant du même âge.

🔹 Carte Mobilité Inclusion (CMI)

• CMI invalidité, priorité, stationnement : sur justificatifs.

• Utile pour faciliter les déplacements et l’accès aux services.

🔹 Orientation spécialisée

• Demande de SESSAD, de place en ULIS école ou ULIS collège, voire en IME selon les capacités de l’enfant.

📌 Ne pas oublier : La demande doit être accompagnée d’un certificat médical, d’un projet de vie et des bilans à jour (orthophoniste, psychomotricien, etc.).

3. Le projet de vie MDPH : une étape essentielle

Le projet de vie est l’occasion pour la famille d’expliquer clairement :

• Les difficultés rencontrées au quotidien.

• Les objectifs pour l’avenir de l’enfant (scolarisation, autonomie, inclusion).

• Les besoins de compensation (aide humaine, matériel, accompagnement…).

🎯 C’est un levier de personnalisation du dossier : il permet à la CDAPH de mieux comprendre les attentes et de proposer un PPC (Plan Personnalisé de Compensation) adapté.

4. La scolarité inclusive et les dispositifs adaptés

Un enfant porteur de trisomie 21 a le droit à une scolarisation inclusive, en milieu ordinaire avec les aménagements nécessaires, selon l’article L112-1 du Code de l’éducation.

🔹 Le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation)

• Il est mis en place après une ESS (Équipe de Suivi de la Scolarisation).

• Il peut prévoir : une AESH individuelle, des adaptations pédagogiques, du matériel spécialisé…

🔹 ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire)

• Permet une scolarisation partagée : une partie du temps en classe ordinaire, l’autre dans l’unité ULIS.

• Un enseignant coordonnateur ULIS prend en charge un petit groupe d’élèves.

📌 À noter : Un élève en ULIS peut conserver une AESH individuelle si ses besoins le justifient. Cela doit être spécifié dans le PPS.

5. Le SESSAD : un accompagnement à domicile et à l’école

Le Service d’Éducation Spéciale et de Soins À Domicile (SESSAD) intervient sur notification MDPH et peut accompagner l’enfant dans :

• Ses apprentissages scolaires (aide à la concentration, autonomie…).

• Le développement moteur, cognitif ou social.

• La coordination entre les professionnels, l’école et la famille.

Ce service est gratuit pour les familles. Il intervient au domicile, à l’école ou en cabinet, selon l’organisation du service.

✅ En résumé

✉️ À retenir pour vos démarches

• Anticipez : les délais MDPH peuvent dépasser 4 à 6 mois.

• Joignez toujours des bilans à jour (moins de 12 mois).

• N’hésitez pas à faire appel à une association pour vous accompagner dans la rédaction du dossier MDPH ou du projet de vie.

• Si vos droits sont refusés ou insuffisants, vous pouvez faire un RAPO (recours administratif préalable obligatoire) dans un délai de 2 mois.

👉 Besoin d’aide ?
L’association Les Maux d’Inaya vous accompagne gratuitement dans vos démarches administratives (PPS, MDPH, projet de vie, RAPO) et milite pour une école réellement inclusive.

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