L’association

Notre histoire

Les Maux d’Inaya, une histoire de courage, d’amour et de solidarité

Les Maux d’Inaya est une association née de l’histoire d’Inaya, une petite fille touchée par un trouble du spectre de l’autisme (TSA), un syndrome épileptique, un syndrome de déficit en transporteur du glucose de type 1 (GLUT1 – maladie génétique métabolique rare), un retard psychomoteur, une hypotonie axiale, des troubles du langage et différentes comorbidités (ORL, digestives, respiratoires). Face aux soins, aux démarches, aux refus et aux manques de solutions, ses parents ont décidé de transformer l’épreuve en action pour Inaya… et pour toutes les autres familles.

Pourquoi l’association ?

Transformer l’épreuve en soutien

Nous sommes partis d’un parcours de vie bousculé par l’autisme, l’épilepsie et une maladie rare. De rendez-vous médicaux en démarches administratives, nous avons constaté à quel point les familles se retrouvent souvent seules, perdues face aux refus, aux délais et au manque de solutions.

Ce que nous faisons

Accompagner, informer, alléger le quotidien

Les Maux d’Inaya soutient les soins et rééducations d’Inaya, mais aussi d’autres enfants, et aide les familles à faire valoir leurs droits (MDPH, AEEH, PCH, AESH, scolarité inclusive, recours…). Nous créons des outils concrets, des modèles de courriers et des espaces d’écoute.

Pour qui ?

Pour toutes les familles concernées

L’association s’adresse aux parents, aidants et proches d’enfants avec TSA, TND, épilepsie, maladies rares ou polyhandicap, qui cherchent à la fois des informations fiables, du soutien moral et des solutions très concrètes pour le quotidien et la scolarité.

Qui sommes-nous ? / Notre histoire

Qui sommes-nous ?

L’histoire commence avec Inaya, une petite fille extraordinaire dont le développement interroge très tôt : difficultés motrices, langage qui tarde à venir, crises, hospitalisations, examens qui s’enchaînent… Les diagnostics tombent peu à peu : trouble du spectre de l’autisme (TSA), retard psychomoteur, hypotonie axiale, épilepsie, puis la découverte d’un syndrome de déficit en transporteur du glucose de type 1 (GLUT1), une maladie génétique métabolique rare.

Comme beaucoup de parents, nous nous sommes retrouvés face à :

des parcours médicaux lourds et épuisants,
des démarches administratives complexes (MDPH, droits, aides…),
un manque de ressources adaptées,
un système scolaire et médico-social difficile à comprendre et à faire bouger.

Mais tout cela n’a jamais défini Inaya ni notre famille. Au contraire, son sourire, ses efforts, ses progrès, et les rencontres avec d’autres parents nous ont donné une certitude : nous ne pouvions pas rester seuls.

C’est ainsi qu’est née l’association Les Maux d’Inaya : pour transformer nos combats individuels en une force collective, au service de tous les enfants en situation de handicap, de TSA, de TND, de maladies rares, et de leurs familles.

Nos missions

Agir concrètement pour les enfants et les familles

En créant cette association, notre objectif est clair : financer, sensibiliser, accompagner, et soutenir.

Soutenir Inaya et d’autres enfants

Financer les soins, thérapies, rééducations, matériels adaptés et équipements non pris en charge ou insuffisamment remboursés.

Accompagner les familles

Aide aux dossiers MDPH, projets de vie, recours (RAPO, contentieux), et informations sur les droits : AEEH, PCH, scolarité, cartes…

Soutenir les enfants TSA, TDAH, DYS et handicaps

Chaque enfant, qu’il soit porteur de TSA, TND, troubles DYS, maladie rare ou polyhandicap, a droit à une place, une école et un avenir.

Proposer des actions concrètes

Ateliers, formations, rencontres parents-pros, campagnes solidaires et projets favorisant l’inclusion et le bien-être.

Organiser des loisirs et du répit

Sorties, activités adaptées, moments de détente pour rompre l’isolement et offrir du répit aux familles.

Créer une salle sensorielle Snoezelen

Un espace apaisant, sécurisant et thérapeutique, accessible aux enfants et à leurs familles.

Sensibiliser & soutenir la recherche

Informer sur l’autisme, l’épilepsie, les TND et maladies rares, et soutenir la recherche pour améliorer la qualité de vie des enfants.

Pourquoi Les Maux d’Inaya ?

Pourquoi “Les Maux d’Inaya” ?

Derrière ce nom, il y a les maux d’Inaya : ses douleurs, ses difficultés, ses crises… mais aussi ses mots, ceux qu’elle apprend, ceux que nous posons pour témoigner, expliquer et faire bouger les lignes.

Les Maux d’Inaya, c’est l’histoire d’une petite fille… Mais c’est aussi l’histoire de toutes les autres, de tous les autres enfants qui, comme elle, se battent chaque jour pour grandir dans un monde pas toujours adapté à leurs besoins.

Nous croyons profondément qu’ensemble, nous pouvons faire une différence et bâtir un avenir où chaque enfant a sa place, ses droits, et les moyens de s’épanouir pleinement.

Nos valeurs

Ce qui guide chaque action de l’association

Les Maux d’Inaya est née d’une histoire profondément humaine. Au cœur de nos actions, il y a des valeurs simples mais essentielles : mettre les enfants et les familles au centre, respecter leur parcours, défendre leurs droits et ne jamais les laisser seules.

Empathie & bienveillance

Accueillir chaque famille sans jugement, avec écoute, respect et douceur, en tenant compte de son histoire, de ses émotions et de ses limites.

Inclusion & accessibilité

Défendre le droit à une place pour chaque enfant, à l’école, dans les loisirs, dans la société, en adaptant les outils, les regards et les pratiques.

Transparence & confiance

Informer clairement, partager les ressources, expliquer les démarches, être honnêtes sur ce qu’il est possible de faire… et sur ce qui ne l’est pas.

Engagement & action concrète

Ne pas se limiter aux mots : agir, écrire, accompagner, défendre, interpeller les institutions pour faire avancer les situations.

Notre vision & nos engagements

Un avenir où chaque enfant a sa place

Nous rêvons d’une société où le handicap, l’autisme, les TND ou les maladies rares ne sont plus synonymes d’exclusion, de parcours du combattant et de renoncements.

Notre vision : un monde où chaque enfant peut grandir, apprendre, jouer et s’épanouir avec les adaptations et les soutiens dont il a besoin.

Concrètement, nous nous engageons à :

Mettre les familles au centre : écouter leurs besoins, respecter leurs choix, co-construire les solutions avec elles.
Défendre les droits : rappeler la loi, soutenir les recours, lutter contre les refus et les ruptures de parcours.
Créer des passerelles entre les familles, les écoles, les professionnels de santé, les institutions et les associations.
Proposer des outils concrets : modèles de courriers, fiches pratiques, ateliers, guides, ressources en libre accès.
Agir avec éthique : transparence financière, respect des données, absence de jugement et confidentialité des échanges.

Soutenez Les Maux d’Inaya : Ensemble pour un avenir inclusif

Chaque étape de ce projet est inspirée par les sourires, les efforts et les progrès d’Inaya, mais aussi par les rencontres avec d’autres familles partageant ce même parcours.
Nous croyons profondément qu’ensemble, nous pouvons faire une différence et bâtir un avenir où chaque enfant a sa place, ses droits et les moyens de s’épanouir pleinement.

Rejoindre l’association, c’est :