Association Les Maux d’Inaya
Les Maux d’Inaya • La Boussole des Familles
L’association a d’abord été créée pour soutenir le parcours d’Inaya et contribuer au financement des soins, rééducations, équipements et prises en charge qui ne sont pas remboursés, ou seulement en partie. Cette expérience sert aussi à informer, orienter et accompagner d’autres familles confrontées au handicap.
Information, orientation et appui méthodologique associatif. L’association ne remplace ni un professionnel de santé, ni un travailleur social, ni un avocat.
Pourquoi l’association existe
Les statuts de l’association reposent sur deux engagements indissociables : soutenir Inaya dans son parcours et transformer l’expérience de sa famille en soutien concret pour d’autres parents.
01 — Mission fondatrice
Financer ou cofinancer les soins, bilans, thérapies, rééducations, stages intensifs, équipements spécialisés, aides techniques et aménagements nécessaires lorsque ces dépenses ne sont pas remboursées ou restent insuffisamment prises en charge.
L’objectif est de soutenir son autonomie, son inclusion ainsi que son parcours éducatif et thérapeutique au fil de l’évolution de ses besoins.
02 — Engagement solidaire
Informer, orienter et apporter un appui méthodologique dans les démarches liées au handicap : dossier MDPH, projet de vie, AEEH, PCH, AJPP, PPS, AESH, scolarité inclusive et compréhension des dispositifs.
L’association partage des repères, des outils et une expérience de terrain sans se substituer aux professionnels du droit, du travail social ou de la santé.
Soutenir Inaya et aider les familles ne sont pas deux histoires séparées : c’est le même parcours transformé en ressource, avec une utilisation des fonds conforme à l’objet de l’association.
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Notre positionnement
Les Maux d’Inaya — La Boussole des Familles est une association de terrain qui relie le vécu quotidien, la scolarité, les démarches MDPH, l’accès à l’information et l’inclusion.
L’association ne se limite pas à une pathologie et ne construit pas des parcours standardisés par diagnostic. Elle aide les familles à comprendre une situation, ordonner les informations, préparer les échanges et identifier le prochain interlocuteur. Elle agit comme un repère associatif sans parler à la place de la personne ou de sa famille.
Le Cap
Accompagnement associatif
Accueillir la situation et les priorités exprimées par la famille.
Mettre en ordre les informations disponibles et les questions.
Structurer une démarche, un échange ou un document personnalisable.
Identifier le prochain interlocuteur ou la prochaine ressource utile.
L’association informe et soutient méthodologiquement. Elle ne pose pas de diagnostic, ne prescrit pas de soins et ne garantit aucune décision administrative.
Nos actions collectives
Le Journal d’Inaya
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Présentation
Les Maux d’Inaya a été fondée par les parents d’Inaya, une petite fille vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) associé à un retard de langage et psychomoteur, une hypotonie axiale, une épilepsie, un amincissement du corps calleux postérieur ainsi que des troubles ORL et respiratoires.
Née d’un parcours jalonné de démarches médicales et administratives complexes, l’association s’est construite autour d’un objectif simple : transformer l’épreuve en ressource, et l’expérience en soutien concret pour d’autres familles.
Financement et recherche de solutions pour ses soins et prises en charge, équipements adaptés, aménagement de son environnement, et soutien à son parcours éducatif et thérapeutique.
L’association contribue notamment aux dépenses qui ne sont pas remboursées ou qui restent partiellement prises en charge : bilans, rééducations, stages intensifs, matériel spécialisé, aides techniques et aménagements adaptés à l’évolution de ses besoins.
Orientation et appui dans les démarches MDPH, rédaction du projet de vie, compréhension des droits (AEEH, PCH, PPS, AESH), scolarité inclusive, accès aux dispositifs et solutions adaptées.
L’association agit pour une inclusion sociale et scolaire plus accessible, concrète et humaine, en développant des outils, des ressources et des partenariats engagés.
« Derrière chaque dossier, il y a un enfant. Derrière chaque enfant, une famille qui tient debout. »
Boutique Cœur & Conscience
Documents gratuits, guides numériques, affiches pédagogiques, supports visuels et produits solidaires réellement disponibles. Les partenariats et liens affiliés doivent être signalés clairement.
Adhérer et soutenir
L’adhésion familiale est fixée à 20 € pour un an. Elle est distincte du don et s’effectue via le formulaire officiel HelloAsso de l’association.
Les ressources collectées soutiennent les missions prévues par l’objet associatif, notamment les soins et rééducations spécialisés, les stages intensifs, le matériel adapté, l’autonomie, l’inclusion et les actions destinées aux familles.
