Démarches Après un Diagnostic TSA, Handicap ou Maladie d’un Enfant : Guide Pratique pour Accéder aux Aides et Droits
Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de TSA, de handicap ou d’une maladie chronique, les familles doivent faire face à de nombreuses démarches administratives et médicales pour assurer son accompagnement et l’accès aux aides disponibles. Ce guide vous propose un parcours clair pour faciliter vos démarches.
1. Premiers Pas Après le Diagnostic
a. Comprendre le Diagnostic et Obtenir un Suivi Médical
- Demandez un compte rendu écrit du diagnostic auprès du médecin spécialiste.
- Consultez un neuropédiatre, pédopsychiatre ou médecin de référence pour établir un projet de soins.
- Renseignez-vous sur les thérapies adaptées (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, etc.).
b. S’informer et Trouver du Soutien
- Contactez des associations spécialisées
- Échangez avec des groupes de parents et des professionnels du secteur.
2. Accès aux Droits et Aides Financières
a. Reconnaissance du Handicap
- Dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : Permet d’accéder à divers droits (AEEH + complément, PCH, AESH, orientation scolaire spécialisée…).
- À déposer auprès de la MDPH de votre département avec un certificat médical et des justificatifs.
b. Aides Financières
- AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé) : Aide financière versée par la CAF, modulée selon les besoins.
- PCH (Prestation de Compensation du Handicap) : Prise en charge des frais liés au handicap (aide humaine, matériel, transport…).
- Compléments de l’AEEH en fonction des besoins supplémentaires.
- Autres aides possibles : AJPP (CAF), Aide de la Sécurité Sociale, aides des mutuelles et collectivités locales.
3. Scolarisation et Adaptations
a. Choix du Parcours Scolaire
- Inclusion en école ordinaire avec accompagnement (AESH).
- Classe ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire) dans une école classique.
- Établissement médico-éducatif ou IME (Institut Médico-Éducatif) selon les besoins et les profils.
b. Mise en Place du PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation)
- À demander auprès de l’école et de la MDPH.
- Permet d’obtenir des aménagements scolaires (AVS, matériel spécialisé, temps aménagé).
4. Accompagnement Médical et Thérapeutique
- Prise en charge par la Sécurité Sociale (ALD) et mutuelles pour certains soins (psychomotricité, orthophonie).
- Possibilité de solliciter un Sessad (Service d’Éducation Spécialisée et de Soins à Domicile), composé d’équipes pluridisciplinaires dont l’action consiste à apporter un soutien spécialisé aux enfants et adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d’éducation (maison et scolarité ordinaire).
- Reconnaissance ALD (Affection Longue Durée) pour une prise en charge à 100 % de certains soins.
5. Vie Quotidienne et Répit pour les Parents
- Solutions de répit pour les aidants (séjours adaptés, accueils temporaires).
- Soutien psychologique pour les familles.
- Démarches pour l’aménagement du domicile et transport adapté.
6. Ressources et Contacts Utiles
- MDPH : Contacter la MDPH de votre département pour les aides.
- CAF : Pour les allocations et aides financières.
- Associations
- Éducation Nationale : Demandez un référent handicap scolaire.
Ce guide vous donne les principales étapes pour organiser l’accompagnement de votre enfant après un diagnostic de TSA, handicap ou maladie chronique. N’hésitez pas à vous faire accompagner par des professionnels et des associations pour faciliter vos démarches.