🧠 TND, TSA, TDAH, DYS : le parcours de soins avec comorbidités associées (épilepsie, hypotonie, troubles ORL…)

🔍 Comprendre les Troubles Neurodéveloppementaux et leurs multiples facettesLes TND touchent aujourd’hui plus d’un enfant sur 10, souvent dès la petite enfance. Ils regroupent notamment : TSA : troubles du spectre de l’autisme TDAH : trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité Troubles DYS : dyslexie, dyspraxie, dysphasie, etc. Retards de développement (global ou psychomoteur) 👉 À cela s’ajoutent fréquemment des comorbidités qui alourdissent le quotidien et les besoins : Épilepsie Hypotonie axiale ou globale Troubles ORL et respiratoires (otites à répétition, apnées, trachéomalacie…) Troubles ophtalmologiques (hypermétropie, strabisme) Difficultés de déglutition ou d’alimentation Taches café-au-lait, nævus cutanés : évocateurs de maladies génétiques (neurofibromatose, etc.) Maladies rares ou syndromes génétiques (Angelman, Rett, X fragile…) 🧭 Le parcours de soins : coordination indispensable📌 Étape 1 : Alerte et premiers bilansDès les premiers retards (marche tardive, absence de langage, faible tonus, absence d’attention…), consultez :Pédiatre/neuro-pédiatre : il coordonne les examens.CMP / CAMSP / PCO/ CRA ou libéraux : pour des bilans complets (neuropsy, orthophonie, ergo…).Parfois une généticienne ou un centre des maladies rares est mobilisé.📌 Étape 2 : Mise en place du suiviLes soins nécessaires sont souvent nombreux :Orthophonie, ergothérapie, psychomotricitéKinésithérapie (pour hypotonie ou troubles moteurs)Ophtalmologie / ORL / pneumologie pédiatriqueNeurologie / épileptologie en cas de crisesPsychiatre / pédopsychiatre / psychologue💡 Un carnet de coordination de soins est souvent utile, surtout si votre enfant est suivi par plus de 4 ou 5 professionnels.🧾 Dossier MDPH : faire reconnaître l’ensemble des troublesMême si le diagnostic principal est TSA ou DYS, il est crucial de …

🔍 Comprendre les Troubles Neurodéveloppementaux et leurs multiples facettes

Les TND touchent aujourd’hui plus d’un enfant sur 10, souvent dès la petite enfance. Ils regroupent notamment :

TSA : troubles du spectre de l’autisme
TDAH : trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité
Troubles DYS : dyslexie, dyspraxie, dysphasie, etc.
Retards de développement (global ou psychomoteur)

👉 À cela s’ajoutent fréquemment des comorbidités qui alourdissent le quotidien et les besoins :

Épilepsie
Hypotonie axiale ou globale
Troubles ORL et respiratoires (otites à répétition, apnées, trachéomalacie…)
Troubles ophtalmologiques (hypermétropie, strabisme)
Difficultés de déglutition ou d’alimentation
Taches café-au-lait, nævus cutanés : évocateurs de maladies génétiques (neurofibromatose, etc.)
Maladies rares ou syndromes génétiques (Angelman, Rett, X fragile…)

🧭 Le parcours de soins : coordination indispensable

📌 Étape 1 : Alerte et premiers bilans

Dès les premiers retards (marche tardive, absence de langage, faible tonus, absence d’attention…), consultez :

Pédiatre/neuro-pédiatre : il coordonne les examens.
CMP / CAMSP / PCO/ CRA ou libéraux : pour des bilans complets (neuropsy, orthophonie, ergo…).
Parfois une généticienne ou un centre des maladies rares est mobilisé.

📌 Étape 2 : Mise en place du suivi

Les soins nécessaires sont souvent nombreux :

Orthophonie, ergothérapie, psychomotricité
Kinésithérapie (pour hypotonie ou troubles moteurs)
Ophtalmologie / ORL / pneumologie pédiatrique
Neurologie / épileptologie en cas de crises
Psychiatre / pédopsychiatre / psychologue

💡 Un carnet de coordination de soins est souvent utile, surtout si votre enfant est suivi par plus de 4 ou 5 professionnels.

🧾 Dossier MDPH : faire reconnaître l’ensemble des troubles

Même si le diagnostic principal est TSA ou DYS, il est crucial de déclarer toutes les comorbidités. La MDPH doit évaluer l’impact global sur la vie quotidienne.

📌 Aides à demander :

AEEH + Compléments (selon les soins, la perte d’autonomie, les troubles du comportement, la fatigue…)
PCH aidant familial si besoin de surveillance H24, portage, soins lourds…
Carte CMI invalidité ou priorité
Aides matérielles : fauteuil de repos, casque anti-bruit, tablette avec appli CAA, lunettes, etc.
Orientation vers SESSAD ou IME
Demande d’AESH à temps plein + transport scolaire si nécessaire

📝 Insistez sur les troubles associés dans le certificat médical et dans le projet de vie.

🏫 Inclusion scolaire : un droit, des adaptations essentielles

Avec plusieurs troubles combinés, la scolarisation en milieu ordinaire reste possible si elle est bien accompagnée.

💡 Les outils :

PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) via la MDPH
AESH individuel à temps plein souvent indispensable
ULIS école ou collège si besoin d’un cadre adapté
Aménagements : AVS, photocopies, temps majoré, matériel adapté, tierce personne…

🚌 Demandez un transport scolaire adapté si l’enfant ne peut pas prendre le car seul ou s’il a un fauteuil, une surveillance, etc.

🏠 Le rôle du SESSAD : soins à domicile, coordination, guidance

Le SESSAD est un appui précieux pour les familles confrontées à la multiplicité des suivis.

Il intervient sur :

L’autonomie, les soins, les apprentissages
L’intégration scolaire
Le soutien parental (guidance, groupes de parole)
Le lien entre tous les professionnels de santé

📝 Demandez-le dans le formulaire MDPH ou via une mise à jour du PPC.

🗣 Le Projet de vie MDPH : pour tout raconter sans filtre

🎯 C’est dans le projet de vie que vous exposez les difficultés invisibles : réveils nocturnes, crises, soins 24h/24, contraintes de transport, abandon du travail, isolement…

Ce document est un modèle structuré et argumenté de projet de vie à joindre au dossier MDPH d’un enfant porteur de troubles du neurodéveloppement (TND) associés à des comorbidités (épilepsie, hypotonie, troubles moteurs ou sensoriels, retard psychomoteur, troubles ORL ou ophtalmo, syndromes génétiques…).

À inclure :

Le quotidien dans le détail
Les troubles secondaires (épilepsie, hypotonie, troubles ORL…)
Les impacts sur la fratrie, la vie pro, la santé mentale des parents
Les besoins humains et matériels
Vos objectifs : maintien en milieu ordinaire, maintien à domicile, aide à l’autonomie, etc.

📥 Téléchargez notre modèle prêt à l’emploi ici :
📄 Projet de vie type pour enfant avec TND + comorbidités

🎯 Objectifs du document :

Donner une vision claire et globale des besoins de l’enfant,
Faciliter l’évaluation par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH,
Appuyer chaque demande d’aide par des faits, observations et suivis professionnels,
Contribuer à la mise en place d’un plan personnalisé de compensation conforme aux droits de l’enfant.

📌 Document personnalisable, utilisable pour une première demande, un renouvellement ou une réévaluation MDPH.

🔎 Il permet aux familles de décrire en détail les besoins spécifiques de leur enfant, d’expliquer l’impact des troubles au quotidien et de justifier l’ensemble des aides sollicitées à la MDPH, notamment les aides demandées et justifiées dans le modèle :

Carte Mobilité Inclusion – Invalidité (+80%)

Justifiée par la dépendance quotidienne pour les actes essentiels (hygiène, repas, sécurité, déplacements) et les limitations massives dans plusieurs fonctions (communication, motricité, cognition…).

Carte Mobilité Inclusion – Stationnement

Requise pour sécuriser les trajets fréquents (école, soins, thérapies) en raison des troubles de la marche, des crises, de la désorientation ou de la dangerosité.

AEEH + complément 4 / 5 / 6

Argumentée selon le volume des soins non remboursés, du matériel spécialisé, du surcoût de garde, des déplacements fréquents et de l’absence de répit.

PCH – Aide humaine

Surveillance H24 due à l’absence de conscience du danger, à l’épilepsie ou aux troubles graves du comportement. L’aide couvre la sécurité, les soins, les repas, les trajets, les crises, avec demande de reconnaissance de l’aidant familial.

PCH – Aide technique et matériel spécialisé

Matériel de communication (CAA), régulation sensorielle (casque, pictogrammes), mobilier adapté : tous préconisés par des professionnels.

AESH individuelle à temps plein (ou 20h minimum)

Indispensable pour accompagner les apprentissages, sécuriser les transitions, gérer les émotions et favoriser la socialisation.

Transport adapté / remboursement des trajets

Nécessaire en cas de fatigue importante, désorganisation cognitive, instabilité émotionnelle, fréquence des déplacements (CMP, soins, scolarité…).

Orientation SESSAD / IME

Pour renforcer l’accompagnement médico-social, coordonner les soins entre domicile et école, ou en dernier recours intégrer un environnement plus adapté.

🧩 Exemple de profil accompagné

Zohra, 4 ans, a un diagnostic de TSA avec épilepsie, hypotonie axiale, troubles du langage, hypermétropie, taches café-au-lait suspectes (enquête génétique en cours), troubles alimentaires, et un retard global.

Elle bénéficie de :

Un SESSAD
Une AESH temps plein
Un suivi ergo, ortho, kiné, neuro, ORL, psy
AEEH complément 4, en attente de PCH aidant familial
CMI invalidité pour les démarches administratives et transports

🔄 Le projet de vie mis à jour tous les 12 mois permet d’ajuster les aides à ses besoins réels.

🤝 L’association « Les Maux d’Inaya » vous aide

Nous vous accompagnons gratuitement pour :
✅ Remplir le dossier MDPH
✅ Rédiger le projet de vie
✅ Demander ou renouveler les aides (AEEH, PCH, CMI, AESH, orientation scolaire)
✅ Mettre en place le suivi avec le SESSAD
✅ Trouver des activités adaptées et des temps de répit

📲 Contactez-nous ou téléchargez nos modèles sur :
🔗 https://lesmauxdinaya.com
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